どしゃぶりの日曜日、JR長崎駅前かもめ広場では「長崎難病フェスティバル2011」が開催されました。 この催しも今回で3回目を迎えたそうです。

オープンセレモニーは、激しい雨音に負けない「長崎商業高等学校吹奏楽部」のブラスバンド演奏で始まり、「長崎新聞カルチャーセンター二胡教室」「長坂バンド(ＣＯＯＬ＆８)」の演奏、「チームオオナミのエアロビクス」「富士川流舞踊」のほか、「長崎県立希望が丘高等特別支援学校　希望太鼓連」の演技と、魅力溢れる 盛りだくさんのプログラム（順不同）となっていました。

このイベントのメインテーマとして「長崎県の難病対策充実に向けて」と掲げ、難病と闘う患者さんの就労体験発表や長崎県の担当職員の方からの講演がありました。

30代男性の方の就労体験発表では、毎日数種類の薬を服用し、また注射を打ちながら、体が辛い中でも家族を支えるために一生懸命、お仕事をされている様子、また仕事中に体調を崩したときに勤務先や仲間に理解を得ることが難しく、結果として退職をしなければならなくなった辛い体験談もあり「難病を抱えながら、仕事を続けていくことの難しさを伝えていきたい」と話されていました。

長崎県の労働局職業対策課の担当官の方や、国保・健康増進課の方からは、長崎県における難病の方の様々な状況や統計データなどの紹介がありました。全国には68万人近くの難病指定を受けている患者さんがいらっしゃるそうです。ここ長崎県の総人口が約142万人のうち、難病指定を受けている方は1万678人とのことでした。
まさに1000人に7.5人が難病を抱えていることになります。また、患者さんの数は毎年500〜600人増加しており、国が定めた56疾患に認定されていない疾患をお持ちの方も含めると、長崎でも多数の方々が難病を抱えながら生活されているということになります。担当職員の方からも「難病者が就職出来る仕組み作りが大切だ」とのお話がありました。

まずは私たち一人ひとりが、難病を抱えながら生活すること、そして働くことの難しさを「理解すること」が、最初の一歩だと感じた取材でした。